“Supe que tenía asperger –un tipo peculiar de autismo– cuando tenía 41 años de edad. Llevábamos muchos años dando vueltas con mi hija, quien a los cinco años le diagnosticaron TDAH. Notamos que le faltaba algo, no avanzaba. En 2018 la llevamos a un gabinete especializado y allí al diagnosticarla a ella me hicieron pruebas y me lo diagnosticaron a mí también”. José Manuel Marcote Lago resume así su encuentro con un síndrome del que hoy se celebra su Día Internacional. Para las familias con miembros afectados, Autismo Galicia demanda “empoderamiento y formento de la participación en la gestión y toma de decisiones dentro de las organizaciones”.
Marcote Lago, de Narón (A Coruña), es tesorero de la Asociación Asperga, pionera en integrar a las personas Asperger en entidades colectivas.
Los indicios que permitieron poner a la familia de Marcote Lago de que faltaba ‘algo’ fueron diversos: “Mi hija desde muy pequeña era muy movida, no paraba quieta. El problema fue al llegar a Primaria. Vimos que no se adaptaba a la clase, al ver a otros niños tenía reacciones que no se podían llamar ‘normales’. Tenía mucha rigidez y problemas de interacción”.
El primer diagnóstico fue TDAH y aunque avanzó llegó un momento en el que nuevamente parecía estancarse. “Nos derivaron –comenta el padre gallego– a un gabinete especializado y se lo diagnosticaron. Al ser un niño, cuesta más el diagnóstico. Diseñaron un tratamiento especializado –con psicología, logopedia, taller sensorial– y con él ya “avanzamos un poco más”.
No obstante, no solo bastó con el trabajo del gabinete. Desde el centro escolar también aportaron un carro de granitos de arena. “La cambiamos de colegio porque en el primero estaba muy mal. En el segundo, tuvimos la suerte de encontrar gente que se volcó con ella y con su hermano, que también tiene asperger”, explica el progenitor.
Este recalca que “no todas las personas con asperger lo tienen de igual forma. En el caso de mi hija, que ha cumplido los 13, ella tiene problemas de interacción social, pero el niño –con diez años ahora– es más social, además de tener altas capacidades y TDAH. En mi caso, yo tuve problemas de interacción social. Tenía una forma de pensar diferente. Sentía que no encajaba. Eso te provoca inseguridad. Sabes que te pasa algo pero no le puedes poner nombre. Entonces, ni consigues aprovechar tus capacidades, ni logras interpretar ciertos aspectos o interacciones sociales”.
En lo referente a que no hay dos asperger iguales, basta con echar un vistazo al listado de famosos con este síndrome. Podemos encontrarnos con Anthony Hopkins –Óscar por su trabajo en el papel de Hannibal Lecter en “El silencio de los corderos”–; Greta Thunberg o Daryl Hannah.
Aunque en los últimos años se ha avanzado a la hora de dar a conocer el recibir el diagnóstico, presenta una doble lectura. “Por una parte, indica Marcote Lago, para el entorno es un shock,un choque, por los estereotipos que tenemos sobre el autismo; pero para mí fue un alivio. No cambia la persona que eres pero ya puedes ponerle nombre y empezar a trabajar en los aspectos que quieres superar”.
Por supuesto, el contar con una asociación que asesore y ayude también supone un tanto. “Vi que la Asociación Asperga trabajaba mucho por la inclusión y que tenía terapeutas específicos. Entré en la junta directiva en 2018 y sigo ahora como tesorero. Es muy importante tener una asociación así. Mi familia tuvo mucha suerte, nos movimos mucho y encontramos gente que nos ayudó pero sé que hay madres y padres que lo pasan mal. Se sienten solos, desorientados. Que haya una asociación sirve de mucho a estos padres”, explica José Manuel Marcote.
No obstante reconoce que en el caso de los escolares con asperger, a muchos de estos las clases les cuesta “muchísimo” sacarlas adelante sin olvidar que pueden acabar siendo objeto de bullying por las limitaciones que presentan para la interacción social. “No entienden los dobles sentidos, les cuesta estar sentados las cinco horas de clase sin casi moverse, también tienen frustración... Hay que entender que son niñas y niños a los que los recreos les puede dar miedo. Si no tienen el apoyo suficiente es complicada la etapa escolar”, agrega el tesorero de Asperga.
En este camino complicado, el cambio del colegio de Primaria al instituto puede suponer un bache en el camino. “Nuestro hijo empezó este año en Secundaria, notamos que ha perdido apoyos respecto al año pasado en cuanto a los profesores de apoyo”, explica Marcote.
¿Cómo se las arreglan las familias? Si pueden contratan servicios de atención a sus pequeños que pagan de sus bolsillos, siempre y cuando el alza de precios y los latigazos de la crisis lo permitan. “Una niña o niño con asperger puede necesitar terapia psicológica semanal, logopedia, apoyo escolar y terapia sensorial. A los niños con asperger la luz y los ruidos intensos les hacen daño. Todo esto supone un gran desembolso económico”, subraya el tesorero de Asperga.
