Más de 64.600 españoles necesitan un tratamiento que reemplace la función de sus riñones, es decir diálisis o trasplante. Son pacientes con enfermedad renal crónica (ERC). Coincidiendo con el Día Mundial del Riñón, que se celebra este jueves, ponen el acento en cuestiones vitales. Por ejemplo, la falta de acceso a la diálisis domiciliaria -sólo un 11% de quienes están en tratamiento recibe las terapias en sus casas- en lugar de tener que ir a un centro sanitario. Las ayudas de las administraciones escasean, denuncian. Pero, además, advierten, hoy es un lujo que muchos enfermos no se pueden permitir. ¿El motivo? La escalada del precio de la luz que supone un incremento medio de 30 a 60 euros al mes y unos 600 euros anuales. 

La diálisis es un tratamiento renal sustitutivo cuando los riñones fallan. Existen dos tipos: diálisis peritoneal y la hemodiálisis domiciliaria. La primera, es la modalidad más utilizada. Los dos son tratamientos diseñados para mejorar la autonomía, la independencia y la calidad de vida del paciente que realiza el tratamiento en su casa con las ventajas que eso supone para su día a día. Lo cuenta a El Periódico de España José Vicente Zugasti, 33 años y dos trasplantes a sus espaldas, mientras, precisamente, se está "dializando" en su casa de Madrid. Por ejemplo, fomenta la conciliación laboral y familiar o evita desplazamientos al hospital.

En plena pandemia, José Vicente Zugasti acudió a entrenarse a un hospital de Madrid para poder recibir la diálisis en su casa

José Vicente, enfermo renal desde los 5 años de edad, comenzó a formarse para poder hacer su tratamiento en su casa en plena pandemia de covid-19. En aquellos días, recuerda, existían muchos contagios y acudir al hospital a recibir las sesiones de diálisis, en su caso el Gregorio Marañón, era un riesgo añadido. Durante un mes octubre de aquel año, el paciente acudió a su entrenamiento para conocer cómo funcionaba la máquina que permitiría funcionar a sus riñones. Admite que supuso un enorme cambio en su vida. "Todo son beneficios", resume.

Toda una vida en diálisis

Con datos de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), sólo 4.000 de los 30.500 pacientes españoles en diálisis están en lista de espera para recibir un trasplante renal, que es el mejor de los tratamientos sustitutivos. Significa, añaden los nefrólogos, que más de 26.500 personas estarán el resto de sus días en diálisis, un tratamiento que dificulta llevar una vida plena. De hecho, la inmensa mayoría, como en el caso de José Vicente, no trabaja.

La sociedad científica aclara. De esos 30.500 pacientes, sólo 3.500 reciben técnicas de diálisis en casa pese a que las toleran mejor: se realizan con una mayor frecuencia, se asemejan más a la función de los propios riñones, y además evitan desplazamientos, flexibilizan horarios y permiten llevar una vida más normal. En esta dirección, tanto los médicos como las asociaciones de pacientes piden a los grupos parlamentarios que apoyen ayudas para los pacientes de modo que no tengan que pagar por el sobrecoste en el pago de la luz que supone recibir el tratamiento en casa.  

Diferencias entre comunidades

Algo que sucede en pocas comunidades autónomas, explica a El Periódico de España Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y, además, con mucha inequidad, especifica. Gallego pone el ejemplo de la Comunidad Valenciana, donde los enfermos sí reciben una cantidad para costear la luz que necesitan para poder recibir diálisis en casa. En otras, como es Madrid, no existe ningún tipo de aportación económica, cuenta José Vicente Zugasti desde esta comunidad. Tampoco para el agua, añade, que tanto necesitan para sus terapias.

"Es el soporte vital para esas personas y se están dando situaciones de pacientes recientes que, si pudieran, se tratarían en sus casas, pero con la subida de la luz no se lo pueden permitir porque, si acuden a un hospital, se les costea todo, pero en sus domicilios tienen que correr con los gastos", explica Daniel Gallego.

Solo 8 comunidades prestan ayuda

Sólo ocho comunidades (Asturias, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Andalucía, Canarias y País Vasco) tienen en este momento algunas ayudas para estos pacientes que no superan en ningún caso los ochenta euros mensuales. Insuficientes para compensar la diferencia de la factura eléctrica denuncian médicos y asociaciones de pacientes pese a que, tratarse en casa, es también coste-eficiente. El enfermo ahorra dinero al sistema sanitario. Ayudar a pagar a la luz, señala Daniel Gallego, costará menos que tratarlos en el hospital.

José Vicente Zugasti ha cambiado sus rutinas: ahora se enchufa a la máquina cuando la luz cuesta menos

Zugasti explica que, en su caso, la subida de la luz le ha obligado a "dializarse" en los periodos más económicos. Es más, antes se ponía sus tratamientos entre semana y "libraba" sábado y domingo. Ahora, ha cambiado sus rutinas. Acumula las sesiones durante el fin de semana. Si ya antes de la escalada del precio de la electricidad, su factura era el doble de lo que pagaba antes de tratarse en su domicilio, ahora, puede sostener esa subida porque su mujer trabaja. Difícil hacerlo sin ese apoyo económico, dice, con su pensión -tiene la incapacidad absoluta- de apenas 900 euros.

Donación en vivo

Desde la (S.E.N.) advierten: el número de personas afectadas por enfermedad renal crónica -la dolencia silenciosa, la denominan- no para de crecer. En la última década, su prevalencia ha aumentado hasta un 30%, un dato que médicos consideran preocupante. Los nefrólogos piden que España cuente con una estrategia nacional y se trabaje especialmente en la prevención de la enfermedad.

Además, hay otras reivindicaciones, añaden desde la sociedad científica, en relación con el fomento de la donación de vivo. España es líder mundial en trasplantes de riñón, pero existe un desequilibrio entre el número de pacientes en lista de espera y la oferta de órganos para el trasplante. Conseguir órganos para trasplante es cada vez más difícil, remarcan. La donación de vivo, representa la mejor opción.

Los pacientes reclaman la protección social del donante en vida, mediante un permiso retribuido

El presidente de ALCER, Daniel Gallego, precisa que el trasplante renal, aunque sólo dura una media de 12 años, es el mejor de los tratamientos sustitutivos. Por eso también reclama "la protección social del donante en vida", mediante un permiso retribuido y que los donantes no puedan ser despedidos por las bajas médicas o por las numerosas pruebas médicas a las que deben someterse antes y después del trasplante.