Este año se han cumplido 40 desde que se diagnosticó el primer caso de sida en España, y 31 desde que se fundó el Comité AntiSida da Coruña (Casco), a partir de un grupo de personas que se habían infectado del virus o que trataban con enfermos. Casco se ha convertido en una ONG con cerca de 30 trabajadores, que se ocupa de “problemáticas sociales más amplias”, pero, según recuerda su actual presidenta, Sonia Valbuena, “los primeros años, fundamentalmente, se trataba de ayudar a morir a la gente”.

A principios de los años 90 los tratamientos eran mucho más primitivos, y “aunque queda alguna gente viva de aquella época, morían prácticamente todos”. En aquellos años la prioridad era realizar grupos de autoapoyo, atender a los enfermos en sus últimos momentos y buscar información, pues, según señala Valbuena, “como pasa ahora con la pandemia, tampoco había demasiada, y mucha no era adecuada”. Como en aquella primera ola el sida afectó principalmente a consumidores de drogas intravenosas, “se trabajó mucho en ese problema, y en las prisiones”.

Pero la historia de Casco ha ido evolucionando con la evolución de la medicina y de la sociedad española. A mediados de los 90 llegaron tratamientos que hicieron descender la mortalidad en picado, un “vuelco”. Al tiempo dejaron de darse pensiones no contributivas por ser seropositivo, y en Casco se encontraron con usuarios que ya no estaban en peligro de muerte, pero que a veces tampoco tenían cómo vivir. Personas situadas en la marginalidad, o a las que “nadie daba trabajo por ser seropositivos”. El nuevo reto para la ONG fue ayudar a estas personas a “introducirse en la sociedad”.

Desde un primer momento, Casco contaba con una sede como punto de reunión, pero sus instalaciones fueron creciendo. En 2003 abrieron un punto de calor, que sigue en la calle Padre Sarmiento. Allí, personas sin recursos pueden ir para recibir servicios de aseo o lavandería, tomar un café o una comida caliente; también se reparten preservativos a profesionales del sexo, y hay un programa de intercambio de jeringuillas para evitar infecciones. Ese mismo año abrió un piso de acogida par apersonas enfermas.

Aquellos eran todavía los años de la bonanza económica, aunque no llegase a todos, pero en 2014 Casco creó también un piso de acogida para personas en situación de exclusión en general: “había venido la crisis y empezamos a atender a un perfil de personas vulnerables por otros temas” explica Valbuena.

En 2017 abrió el Sex Point, situado en la calle Santander, con un psicólogo y dos sexólogos. Actualmente se dan desde charlas en centros educativos a terapias, acompañamiento de personas extranjeras que no saben cómo acudir a la medicación y asesoramiento psicológico; no solo en el caso del sida, sino también en otras cuestiones como las personas que cambian de sexo. Un teléfono que está disponible las 24 horas, el 698 940 251, atiende casos urgentes, como una persona que no sabe qué hacer tras la ruptura del preservativo o que deba tomar tratamiento post-exposición, que se tiene que dar en 72 horas. Desde 2019 hay un equipo de mediación en resolución de conflictos; también se colabora con la asociación Concordare.

Prevención y despreocupación

Esta ampliación ha llevado a Casco a realizar una labor que Valbuena considera crucial: la prevención. “En un primer momento trabajábamos sobre todo con gente que pedía plaza en el piso de acogida, o ayuda desde prisión: gente ya infectada o con estado muy avanzado” señala, pero es necesario educar antes de llegar allí, y en varios sentidos. Uno de ellos es señalar que ciertas formas de vida, ligadas a la exclusión y la vulnerabilidad, generan hábitos tóxicos: drogas, alcoholismo, falta de horarios. Este modelo vivencial hace más probable infectarse.

El otro aspecto de la prevención es tanto o más importante: hacer entender que la enfermedad no afecta solo a colectivos marginales. “No hay grupos de riesgo, pero la gente sigue creyendo que sí, y ese es el verdadero problema de la prevención” señala Valbuena. Actualmente más del 80% de las transmisiones son por vía sexual, y “cualquier personas sexualmente activa puede adquirir o transmitir la enfermedad”.

¿Cuál es el problema? Que mucha gente piensa que el sida no le afectará “si llevas una vida normalizada”, que el riesgo no va con él. Hasta extremos que pueden parecer ridículos, afirma Valbuena, como creer que un chico o chica guapos no van a tener la enfermedad. “Hay una sensación de que a mí no me va a pasar porque me relaciono con gente que no tiene problemas” indica la presidenta de Casco.

Y el riesgo adicional, con esta gente, es que puede infectarse y continuar con su vida sin tratarse: la enfermedad puede tardar cinco o diez años en manifestarse. En torno a un 40% de los nuevos diagnósticos son tardíos, y, aunque hay nuevos tratamientos que permiten estabilizar a estas personas, pueden haber sufrido ya daños importantes, además de infectar a otras personas.

El estigma que no muere

Un riesgo absurdo, indica Valbuena, pues se convertiría en nulo si se tratase. “Un seropositivo que se medique pasa a tener carga viral indetectable entre el tercer y el sexto mes de tratamiento” explica, y ya no puede transmitir la enfermedad. Aunque mucha gente reacciona como si no fuese así.

“Conocemos a personas que han perdido el trabajo por ser seropositivas” afirma Valbuena “nadie dice que les echan por eso, porque es ilegal, pero es por eso”. En el sida, considera, se da una “paradoja”. Por un lado se dice que es un tema superado, pero “si tienes una persona seropositiva al lado surgen todos los estigmas, los problemas, las discriminaciones”. Aunque considera que se avanzado, muchos enfermos que llevan su vida con normalidad evitan que el tema se sepa, porque “sigue siendo bastante importantes el miedo y las consecuencias negativas”, con algunos momentos especialmente traumáticos, como informar a la propia pareja.

Al tiempo, se da una “culpabilización” de los enfermos. “Si eres diabético, lo eres, pero si tienes VIH es que has hecho las cosas mal, porque los que hacen las cosas bien no lo contraen pone como ejemplo del tren de pensamiento que justifica el estigma.

Esto genera que la atención psicológica sea una de las dimensiones necesarias para acompañar a los enfermos. “El shock de una persona con resultado positivo es importante, y la seguridad social no te pone un psicólogo; nosotros sí” cuenta Valbuena, que añade que Casco trabaja “de manera estrecha” con la unidad de VIH. “Nos llaman y nos dicen, mira, acabamos de dar un positivo y está mal. Hay que hacer un acompañamiento y atención psicológica importante”, explica la presidenta, que cree que hay un problema “gravísimo” de salud mental en la sociedad española actual.