Cuando apenas era un bebé, Jordi ya no era un niño normal. Y al cumplir los dos años se descubrió su diagnóstico. Sufría un trastorno de aspectro autista (TEA). El diagnóstico no sorprendió a su madre, Ana, que ya sospechaba que algo no iba bien con su hijo, porque su mirada no era como el resto de los niños. Pero Jordi, que ahora tiene ya 16 años, ha tenido la suerte de vivir en una familia con recursos, que se ha implicado en su ayuda y en luchar para que tenga una vida relativamente normal. Ya que por si fuera poco el autismo, el menor también es diabético y sufre ataques epilépticos, por lo que su tratamiento es todavía más complejo. Y es que el trastorno de TEA lo sufre uno de cada 44 niños que nacen, por lo que cada año se diagnostican 7.500 casos en España. Este trastorno tiene diferentes grados y aunque el diagnóstico es el mismo, no hay ningún niño que se comporte igual y es necesario encontrar un tratamiento para cada caso.
Los padres de Jordi buscaron ayuda. En Mallorca no encontraron un tratamiento adecuado, porque solo se les ofrecía tres horas de terapia a la semana. y era insuficiente. Pero la madre se enteró que había una asociación en Barcelona que desarrollaba programas específicos que podían ayudar a Jordi. Se trata de la Lovass Foundation, que se encarga de ayudar a estos niños que sufren este trastorno, para lograr que evolucionen y alcancen un nivel de vida relativamente normal. Pero para que el programa funcione es necesario que toda la familia se implique. En cualquier momento los familiares han de poder desarrollar los ejercicios que precisa Jordi y la especialista que lo atiende a diario también debe seguir las pautas del programa que vienen marcado por la asociación de Barcelona. Pero Jordi tiene la fortuna de que no solo sus padres están siempre pendientes de él, sino que también lo hace su hermana Aina, con quien tiene una relación muy especial.
Jordi lleva ya doce años de tratamiento, que se basa en un programa desarrollado en la universidad de UCLA. Los pasos son lentos, pero a medida que se va trabajando con el menor los resultados se notan. Jordi apenas habla, pero ello no impide que alcance un auto nivel de control, como por ejemplo cuando se debe medicar por la diabetis .
La madre se muestra muy satisfecha con el tratamiento que le ofrece la asociación Lovass, porque los resultados son evidentes. Pero detrás del resultado hay miles de horas de trabajo, tanto en el colegio, pero sobre todo en casa. Por ejemplo, ahora Jordi es capaz de viajar con la familia y mantenerse tranquilo, un logro que era impensable años atrás. Además, el menor no necesita medicarse para mantenerse tranquilo.
La familia asume el alto coste de este tratamiento. Apenas tiene ayuda, salvo la aerolínea Vueling, que paga los vuelos de los asistentes que cada mes se desplazan a Mallorca para realizar un seguimiento del tratamiento que recibe Jordi y analizar los resultados.
Precisamente ayer se encontraba en Mallorca Víctor Rodríguez, que es el director de este programa, que es el que marca las pautas del tratamiento que debe seguir el niño autista y el sistema con el que la familia debe comunicarse con el menor. Cada vez que se desplaza a Palma, el director deja una programación específica, que debe cumplir el niño a través Luiza Ciuleano, que es la terapeuta que se encarga de este caso y que lleva doce años trabajando casi a diario con Jordi. Víctor Rodríguez recuerda que cada niño autista es diferente, por lo que a veces es complicado determinar un programa específico para cada caso. El especialista reconoce que el Estado no tiene medios para asumir el coste de este tratamiento porque hay muchos niños con este trastorno.
