Suscríbete Diario de Mallorca

Diario de Mallorca

Contenido exclusivo para suscriptores digitales

Madre de dos niños con síndrome de Down y autora del libro ‘2x21, la felicidad no entiende de cromosomas’.

Mariana de Ugarte: «Ante el síndrome de Down hay que superar los miedos»

La gallega Mariana de Ugarte hablará hoy a las 19 horas en el edificio de Sa Riera de la Universitat, en un acto organizado por la Fundació Down i Més y la Associació Albó

Mariana de Ugarte, ayer en Palma. | G.BOSCH

Dos hijos con síndrome de Down, ¿hay alguna explicación científica?

En nuestro caso, no. Hay tres tipos de síndrome de Down, y uno tiene un componente hereditario, pero no es nuestro caso. Son dos casos de trisomía libre, el tipo más habitual, con lo que en apariencia no hay explicación científica a que hayamos tenido dos hijos con síndrome de Down, o no la hay de momento, la genética es una ciencia muy joven. Tener dos hijos con síndrome de Down ha sido como que nos tocara dos veces la lotería, puro azar.

En su libro habla de un primer momento de ‘shock’, pero después de aceptación y gran alegría, ¿cómo hacer ese ‘clic’?

Muchos padres cuando tienen un bebé con trisomía pasan por una fase de rechazo, casi ni de querer ver al niño, lo cuenta por ejemplo Samantha Vallejo-Nágera. Dicen que tienen que pasar el duelo del hijo no nacido para aceptar al que ha llegado. Es algo muy habitual, pero a nosotros no nos pasó, quisimos a Mariana desde el principio. Tenerla en brazos fue la mayor satisfacción del mundo desde el minuto uno. Pero, claro, te dicen algo que no esperas y no conoces y es fuerte. Nuestra primera reacción fue de ‘¿esto cómo nos va a afectar, qué tenemos que aprender?’ Tuvimos la gran suerte de que la persona que nos transmitió el diagnóstico tuvo una empatía y sensibilidad brutal. Y eso fue clave, igual que tener una familia que sabíamos que iba a estar a nuestro lado.

¿A qué miedos se asoma un padre al recibir el diagnóstico?

Al principio, al rechazo social que temes que pueda sufrir y a si se podrán desenvolver cuando sean adultos. Nos preocupamos por esto con Mariana recién nacida, cuando aún no sabíamos nada del síndrome de Down y no estábamos metidos en la onda de la estimulación temprana. Luego los miedos van yéndose, aprendes a dejar de preocuparte tanto y te centras en el ocuparte, en hacer todo lo posible hoy para que mañana estén preparados para lo que tengan que afrontar. El tema social preocupa mucho al principio, piensas en cuando vaya al colegio por ejemplo, hasta que ves cómo los compañeros los quieren y ayudan. Aunque el miedo gordo es el tema de salud, porque normalmente hay muchas patologías asociadas a la trisomía, nosotros tuvimos mucha suerte porque ambos nacieron sanos. Con Jaime ya sabíamos más, todo fue más fácil, pero sí que tenía muchísimo miedo al pensar que era imposible tener dos hijos con síndrome de Down tan sanos. Pero sí.

Tuvieron un susto grande a los seis meses, un recordatorio de que la vida es sorpresa continua, ¿no?

Sí, a Jaime le diagnosticaron síndrome de West [una encefalopatía epiléptica] y fue una bofetada. Pensé incluso que había pecado de soberbia, porque yo paseaba con orgullo con mis hijos y pensaba ‘mira, tengo mis dos hijos con síndrome de Down, y lo llevamos fenomenal y además son guapísimos’. Además creía que yo ya tenía mi cupo de sorpresas, pero nadie está exento de nada. Por suerte el síndrome de West afecta de manera más leve a los personas con síndrome de Down, bendito síndrome de Down. A Jaime no le quedaron ninguna de las posibles secuelas que nos dijeron y de hecho su desarrollo motor ha sido excelente.

La estimulación temprana es clave, pero en su libro se mencionan las diferencias que hay entre autonomías, ¿reivindica armonizar esta atención?

Totalmente. Nosotros hemos cambiado de comunidad de residencia, y como mi marido es militar seguramente tengamos que volver a hacerlo, y cada cambio implica tener que empezar de cero todo el proceso y empezar de cero en la lista de espera, también con la prestación de dependencia. Es una burocracia agotadora. Y la espera para la atención temprana se puede alargar muchísimo, y el tiempo es clave en el desarrollo de los niños. Yo tuve suerte y en Zaragoza me guiaron y yo pude empezar a estimular a Mariana en casa. Y yo podría haber pagado un terapeuta mientras esperaba la plaza, pero ¿y las familias que no pueden pagarlo o no saben cómo hacerlo en su casa? En Madrid, donde la espera puede ser de más de un año, la Fundación Pepita Mola ayuda a familias que están a la espera de una plaza de atención temprana. Los gobiernos deberían ver esto, hay presupuesto para muchas cosas y la salud y el desarrollo de un niño debería ser prioritario.

¿Por qué cree que es tan importante la educación inclusiva?

En los colegios se ve una representación en miniatura de la sociedad y si desde pequeño estás acostumbrado a ver que hay personas que van a otro ritmo pues lo naturalizas y eso te hace más empático. Las personas con discapacidad forman parte de la sociedad y merecen recursos y ser tratados como cualquier otra persona, y eso puede fomentarse de forma natural desde el principio. Y conocerlo también te ayudará si después te llega un diagnóstico como padre. Y además para los niños con discapacidades es un estímulo. Eso sí, ha de ser una educación inclusiva de calidad, con recursos y profesionales, para que reciban la educación que mañana les permita ser lo más autónomos posible. Eso no quiere decir que esté en contra de la educación especial, los padres tienen que poder elegir y hay casos y casos.

La idea que trasciende todo el libro es cómo la aceptación es clave para ser feliz, un mensaje aplicable a los padres de niños con discapacidad, a todos los padres... y básicamente a cualquiera, porque al final la vida tiene sorpresas para todos, ¿no?

Sí, el mensaje general que quiero transmitir es que la felicidad no entiende ni de cromosomas, ni de condiciones de ningún tipo. Yo tengo suerte, soy disfrutona, y por mi carácter no me cuesta ser feliz. Aceptar lo que te trae la vida, que no es lo mismo que resignarse, es fundamental, el ‘decir esto es lo que me ha tocado vivir y voy a hacer algo bueno’.

En su cuenta de Instagram muestra la vida con sus hijos y tiene ya 57.500 seguidores, ¿es frívolo decir que es una ‘influencer’ del síndrome de Down?

Al principio no me gustaba, pero ahora estoy orgullosa y pienso que si logro que a una quinta parte de esos seguidores les cale el mensaje de que mis hijos son la bomba, de que todas las personas con síndrome de Down son la bomba, pues sí, soy una influencer y tan contenta. Además, las marcas nos llaman, y además de unos ingresos extra que no vienen mal, a mí me alegra ver a mis hijos en una pancarta en El Corte Inglés junto a una niña rubia monísima, eso es inclusión. También me contactan muchas mujeres y si puedo ayudarlas, esa es la mayor de las satisfacciones.

Compartir el artículo

stats