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Diario de Mallorca

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La pequeña Lara cumple un año con su nuevo corazón

Una niña mallorquina con un grave problema coronario fue derivada al Vall d’Hebron conectada a una máquina y trasplantada en este hospital

La pequeña Lara en brazos de su padre Miguel acompañados de su madre Laura y su hermano Marc. FAMILIA SÁNCHEZ SASTRE

Ya desde los primeros días de tenerla en casa tras el parto, Laura Sastre Bermúdez, la madre de la pequeña Lara, percibió instintivamente que a la niña le pasaba algo.

«No sé, respiraba raro a la hora de comer», explica hoy su madre revelando que a partir de ese momento su vida fue un continuo deambular entre el PAC de Alcúdia y el hospital comarcal de Inca. «Cada vez le costaba más respirar y no sabían dar con el problema. Le sedaron, intubaron e hicieron pruebas para ver qué le pasaba hasta que decidieron derivarla a la UCI pediátrica de Son Espases. Allí una cardióloga nos dijo que su corazón era más grande de lo normal y que su parte izquierda no bombeaba bien», rememora.

«Ningún padre del mundo está preparado para que le digan que su nena de diez días de vida tiene un problema grave de salud», admite Laura revelando que las siguientes semanas fueron una montaña rusa de emociones: «Pasé de un sentimiento de rabia, de por qué me tenía que pasar esto a mí, a una sensación de tristeza infinita. Cuesta mucho tiempo asimilar una noticia así».

El primer traslado de Lara al hospital Vall d’Hebron, con profesionales más experimentados en el tratamiento de menores con patologías cardiacas, se produjo en 2019. En ese momento pasó allí unas cinco semanas, el tiempo necesario para que la pequeña fuera estabilizada y regresara con la medicación pautada a su casa de Alcúdia.

En marzo del año pasado los problemas se reprodujeron. La pequeña Lara sufrió dos paradas cardiorrespiratorias antes de que se decidiera derivarla de nuevo al Vall d’Hebron.

Su precario estado de salud obligaba a trasladarla conectada a una aparatosa máquina que realizara las funciones de su maltrecho corazón, la conocida como ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea, por sus siglas en inglés). Y no se escatimaron medios.

Son Espases dispone de ECMO, pero para pacientes adultos, por lo que hubo que desplazar tanto la máquina como a los profesionales especializados en su uso del Vall d’Hebron a buscar a la niña a Mallorca.

La aparatosidad de la ECMO impedía realizar el traslado en un avión medicalizado normal, por lo que se tuvo que movilizar un Hercúles de las Fuerzas Aéreas, para que en su más espaciosa cabina pudieran tanto instalar la máquina como manejarla con comodidad los técnicos.

El personal sanitario del Vall d’Hebron en una entrañable foto con la perqueña Lara. | HOSPITAL UNIVERSITARI VALL D’HEBRON

Toma la palabra su médica de Son Espases, la pediatra especializada en Cardiología Andrea Fidalgo. «Las funciones del corazón de Lara habían empeorado y ya no respondía a la medicación. Se produjo además un súbito empeoramiento con dos paradas cardiacas que obligaron a trasladarla al Vall d’Hebron conectada a una ECMO porque sin ella no hubiera soportado el viaje», corrobora la pediatra.

Continúa su madre revelando que en un primer momento la pequeña Lara estaba sedada y conectada permanentemente a la ECMO mientras se iniciaron los trámites para ponerla en lista de espera para un vital trasplante de corazón.

Como no es fácil hallar un órgano que se ajustara a las características de Lara -«el donante ha de tener unos márgenes de peso similares a los del receptor», apunta la doctora Fidalgo- y la espera se antojaba larga, se conectó a la niña a un dispositivo de asistencia ventricular que le permitió estar despierta y cierta libertad de movimientos aunque su madre aún recuerda con horror la parafernalia que suponía los paseos que podían dar por el hospital barcelonés.

Tras unos meses de espera, apareció un donante. «Nos llamaron por la tarde y a la mañana siguiente ya le estaban interviniendo», continúa su madre que admite que, pese a que conoce los protocolos que lo impiden, todavía tiene una espina clavada en el corazón: «Nos hubiera encantado conocer a la familia donante, porque comprendíamos perfectamente por lo que habían pasado y estoy segura de que saber que habían dado la oportunidad de vivir a otro niño les hubiera supuesto un gran alivio».

Lara tiene hoy dos años y medio, pero en realidad está a punto de cumplir su primer año de vida con su nuevo corazón. «Está alegre y activa, le encanta jugar. Tan solo hemos de ser más precavidos para que no contraiga la covid», resume su madre. «Puede realizar ejercicio físico y llevar una vida normal tan solo estando un poco alerta para no contraer infecciones», confirma la doctora.

El caso de Lara, que ahora convive normalmente con su padre Miguel Sánchez y su hermano Marc, de cuatro años, despertó el interés de la ministra de Defensa, Margarita Robles, de la que su madre revela agradecida que les ha llamado «unas 10 o 15 veces» para interesarse por su evolución.

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