Alejandra Ferrer, presidenta del Consell de Formentera: «Ninguna mujer con cáncer de mama quiere que la miren con cara de pena»

El 21 de agosto hizo público que tenía cáncer de mama. ¿Le costó tomar la decisión?

No, desde el principio tenía claro que lo iba a hacer, siendo una persona pública y con una enfermedad que a partir de cierto momento se ve... Busqué el momento adecuado. Me habían operado el 6 de julio, había pasado la primera quimioterapia y tenía respuestas a algunas preguntas: ¿Podré seguir trabajando?, ¿cómo me sentiré? ¿seré capaz de asumir la situación? El día que me rapé la cabeza lo hice público. Es una oportunidad para visibilizar esta enfermedad en la que me he encontrado con muchos tabús.

¿Cómo se lo detectó? Es muy joven, no entra en los programas de cribado.

Autoexploración. Las mujeres sabemos que los pechos cambian a lo largo del mes, con los ciclos hormonales. Noté un bultito a principio de año, pero con el confinamiento pensé que no era el momento y me esperé. Me hicieron todas las pruebas, vieron que era malo y empezó a funcionar todo el sistema, que es espectacular.

Lo primero que pensó fue ...

Primero tienes el shock. No sabes qué pensar. Durante muchos años el cáncer no tenía cura y aunque ha mejorado mucho, te mueves entre que no sea casi nada o que dures un mes. Tienes un diagnóstico, pero no te dicen aún el tratamiento ni la gravedad ni el tiempo. Lo importante es guardar la calma y no ponerse excesivamente nerviosa porque necesitas ánimo y salud para los resultados, las pruebas y el tratamiento que te queda por delante.

¿Lo ha podido hacer en Formentera?

La biopsia y otras pruebas, en Ibiza, pero la quimioterapia, en Formentera. Se puede hacer aquí y es estupendo.

Como enferma de cáncer de Formentera, ¿les hace falta algo?

Con el Covid, la sala en la que nos administran la quimioterapia no es la habitual, así que no puedo valorar cómo funciona esto en la normalidad. Tenemos la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), con voluntarias y el psicooncólogo, que es un amor, y gracias a ella la parte humana y personal se cubre mucho. Estaría bien tener una sala para nosotros donde podamos estar acompañados, con musiquita... Pero está muy bien.

¿Pensó en dejar de trabajar?

No. Pero esto es una decisión muy personal. Cada diagnóstico es un mundo, lo mismo que cada sesión de quimioterapia. Mi trabajo me gusta muchísimo y me ayuda a estar en positivo durante un montón de horas al día durante las que, sentada en el sofá, estaría dando vueltas a cosas más negativas. Además, en el trabajo tengo gente que me ha acompañado desde el principio en esto. He recibido muchísimo apoyo. De amigos, de conocidos y de ciudadanas de Formentera que no conocía. Cuando lo hice público la respuesta fue espectacular.

¿Ha tenido miedo?

Por supuesto. Como todos a los que diagnostican de cáncer. El diagnóstico es positivo, se ha pillado a tiempo, se ha operado... Pero te dicen que es una enfermedad crónica, que estarás siempre haciéndote pruebas, y tu sensación es que tienes algo dentro que en algún momento puede volver a hacer su nido. Es una lucha continua no tener ese miedo. Y una forma de analizar cómo vivimos y cómo deberíamos vivir en el presente y disfrutando de las personas que nos rodean. Estamos continuamente trabajando en un futuro que no sabemos si tendremos.

Decirle a tu gente que tienes cáncer es un momento difícil.

Haces de tripas corazón, lo dices y la reacción habitual es que se pongan a llorar. Tu primer trabajo es consolar a quienes tienes cerca. Y tratar de mantener los ánimos altos. Todo tu alrededor se derrumba mientras tú te dices a ti misma que todo irá bien. Empiezas a dudar de si irá bien porque todo el mundo se pone en modo entierro. ¿Sabes qué me ha ido muy bien?

¿Qué?

El sarcasmo, hacer bromas. La gente me mira con una cara... Es muy importante normalizar la enfermedad, introducirla en el día a día, hablar sin que todo el mundo sienta que tiene que darte el pésame. La primera persona que pronunció la palabra cáncer fue mi hijo de 13 años. Iba al médico y todo el mundo daba vueltas. La palabra cáncer, carcinoma, sólo estaba en los informes, no me la dijo nadie hasta un mes después de la operación. Luego vas con el pañuelo por la calle y la gente te mira, ladea la cabeza y pone cara de pena. Ninguna mujer con cáncer de mama quiere ser una víctima continua. Quiere sacar las cosas adelante. Los hijos, el trabajo... Las mujeres también luchamos con un cambio físico importante que es muy duro de afrontar y que afecta mucho. No te reconoces.

Usted se rapó el pelo.

Lo hice de forma muy consciente. En la primera quimio te dicen que a los quince días se comenzará a caer el pelo y te recomiendan cortártelo antes. Yo esperé. Cogí la máquina en casa y me la pasé. Fui bajando los centímetros y me fui haciendo fotos según íbamos cortando para trabajar la parte de mirarse al espejo, reconocerse, descubrirse y gustarse incluso en esta situación trasitoria pero dura. Y ahí vuelvo a los tabús. Te encuentras mucha gente en el oncólogo que no sabías que tuviera cáncer. Nos enteramos todos de que el vecino tiene un resfriado, pero cuando tiene un cáncer la mayoría de veces no te enteras. Las mujeres lo llevamos a escondidas para no ser víctimas. Yluego me he dado cuenta de otras cosas.

¿Cuáles?

En el trabajo llevo el pañuelo, pero cuando salgo y voy a comer me lo quito. Y a veces pregunto si les sabe mal. Dicen que no, pero la mitad de la mesa se pone a llorar. A veces el pañuelo es una protección porque la gente es muy vulnerable ante estas situaciones. Casi acabas poniéndotelo para proteger a los demás. Debemos lograr que esto cambie. Entiendo que puede haber personas más o menos fuertes y que cuesta. Esta enfermedad es una antienfermedad. Una involución. Si te duele la cabeza te tomas un ibuprofeno y se te va. Pues aquí estás perfectamente y vas a una sesión de quimioterapia para encontrarte muy mal durante muchos meses porque alguien te dice que luego te encontrarás mejor. Es algo complicado de asumir y que tienes que trabajar de forma continua.

¿Ha detectado más tabús?

No, básicamente el de pronunciar la palabra cáncer y el tema de ser libre de ir como una quiera. No digo que haya que ir sin pañuelo. Es más, con el sol que hace se me quema la cabeza si no lo llevo. A mí lo que me ha ayudado aunque al principio le haya chocado a mucha gente, incluso a mí misma, ha sido intentar llevarlo con brutalidad y sinceridad absoluta. Que la gente no tenga la sensación de que no puede hablar conmigo del cáncer. No pasa nada. Hablemos de esto.

¿Se permite derrumbarse?

Esto es un tema de caracteres. A mí me cuesta derrumbarme y si lo hago lo haré a solas, en una esquina. Ésta es una de las cosas que trabajas con esta enfermedad. Tienes que aprender a ser algo más egoísta, a quererte más y a pedirle a tu entorno que respeten que es tu momento. Me tengo que cuidar y me da igual. Llegará el momento en que pueda volver a ocuparme de todo. Estamos ahí, pero vamos a invertir las tornas y seréis vosotros quienes me ayudéis. En casa, mis hijos, cuando hay semanas malas de terapia, están ahí y con toda la normalidad del mundo, sin dramátismos. Nos reímos mucho sobre situaciones de la enfermedad y hacemos bromas que podrían resultar hasta macabras.

El año pasado una enferma explicó que imitaba a Gollum.

Efectivamente. A veces me levanto y digo: «¡Qué pereza! Me tengo que duchar y lavarme el pelo. No sé si ponerme acondicionador». La gente me mira raro.

En whatsapp tiene sus emoticonos sin pelo.

Claro que sí. ¡Faltaría más! Veremos si vuelve, pero éste es mi estado actual.

También hay mitos. Como el de que se cura quien lucha, que hace poco llevó al extremo Spiriman.

Alrededor de esta enfermedad hay muchos mitos. Como con la alimentación. Yo me he puesto en manos de los médicos y ellos lo que te dicen es que te alimentes de forma sana. Que no tomes azúcar, sí, pero es que ni yo ni nadie debería tomar azúcar. Tienes que cuidarte más porque estás con un tratamiento muy duro que precisa que tu cuerpo esté al cien por cien. Y tienes que cuidarte no sólo físicamente, también mental y emocionalmente. Es una parte importante. Hay que trabajar el estado anímico. Mirarte al espejo. No hay pelo, pero tus ojos siguen ahí. Y tus labios. Es un proceso difícil con el que se llora muchísimo. La primera impresión al mirarte al espejo es terrible. No te reconoces. Pero te redescubres. Mis hijos nunca me han dicho tantas veces «guapa» como ahora. Lo hacen para animarme, por supuesto, pero queda tu esencia y eso es lo que vale.

Ha vivido el cáncer y el virus al mismo tiempo. Usted es persona de riesgo.

Personas de riesgo somos todos porque nadie sabe si tiene patologías que desconoce. Lo importante es cuidarse para cuidar a los demás. Los enfermos de cáncer somos personas de riesgo porque si nos ponemos enfermos tenemos que suspender el tratamiento, pero el comportamiento responsable lo debemos tener todos. Es un momento más complicado por lo que te comentaba que me pasó: ¿en la pandemia voy a ver este bultito que tengo aquí con el follón que hay? Minimizas algo que no debes minimizar. Hago un llamamiento absoluto. No hay tu tía ni Covid ni nada, si nos notamos algo, vamos de forma inmediata, para eso está la sanidad pública. Y por mucho Covid que haya, el procedimiento y el protocolo funcionan al cien por cien.

¿Ha cambiado su día a día?

Intento que cambie lo menos posible, aunque me tomo más tiempo para reflexionar, para mí misma. El tratamiento te hace estar más cansada y estoy más atenta a mí, físicamente, porque necesito llegar a la próxima sesión en buenas condiciones. Intento seguir mis rutinas mejorando la alimentación y tratando de quererme más y normalizar esto al máximo. Es necesario. Nos facilita la vida a los enfermos de cáncer, sobre todo las ganas de salir de casa y que no te miren como si te fueras a morir mañana. Seguimos aquí y la gente se tiene que acostumbrar. Es como lo del pañuelo que comentaba antes. Si no me lo quito, no se habla del cáncer. Es una forma de esconder tu situación. Como un luto a escondidas. Del luto también hay que hablar, de la persona que se pierde hay que hablar.

Hace poco murió de cáncer Pau Donés, muy relacionado con la isla. ¿Entiende cómo debió sentirse?

Esto te hace ver muchas cosas de otra forma y sobre todo empatizar muchísimo con gente que van apareciendo y desapareciendo. Ahora eres mucho más consciente de qué pasa esos meses. Mi madre falleció de cáncer. No llegamos a saber la tipología porque estaba ya muy avanzado. Perder a una persona por esta enfermedad es algo que conozco, sé lo duro que es. En aquel momento, cuando falleció mi madre, la AECC me ayudó con paliativos para poder llevármela a casa. Ahí di el paso de tratar de ayudar porque hay un déficit absoluto de investigación. Si esta enfermedad me ayuda a visibilizar esta situación y normalizarla, que es hacerla más llevadera no menos grave, lo haré.

Aproveche. ¿Qué puede hacer el entorno de un enfermo para hacerle la vida más fácil?

Ayudarnos a querernos más y a vernos en esta situación como mujeres que seguimos estando guapas. No intentar tapar esa realidad. Que tu entorno te diga que estás guapa es una de las cosas que te ayuda muchísimo, aunque en ese momento no lo sientas. Que no nos traten como a víctimas. Ayudadnos, pero sed sutiles. Los amigos, que son muy importantes, que no se acuerden sólo de nosotros sino también de nuestros familiares, que a veces lo pasan peor que nosotros. Que tengan con quien descargar sus preocupaciones. Tenemos que reivindicar nuestra posición en la sociedad mientras estamos enfermos.