Son las once y media de la mañana. Se escucha un ruido de fondo de un motor, que rompe un silencio solemne, de compás de espera, también de expectación y de nervios. Juan Carlos Unzué (Pamplona, 54 años) cruza con su coche el portón que da acceso a la finca. Él mismo conduce el vehículo. Le acompaña María Elorza, su mujer, en el asiento de copiloto. En el interior de la casa aguarda Marcel Sabou (Rumanía, 56 años), y su círculo de confianza casi al completo: allí está su hijo, Mario, una amiga íntima, Belén García, y, cómo no, Liliana Sabou, su mujer y principal sostén. Con LA NUEVA ESPAÑA de testigo, diario perteneciente al mismo grupo editorial que este medio, Unzué, exjugador del Oviedo, visita en su residencia de Gijón a Sabou, exfutbolista del Sporting. Mantienen un encuentro reposado, amable, que se prolonga durante gran parte de la mañana del domingo. Se conocen de rivalizar en el fútbol español, pero nunca antes se habían visto así, más cara a cara. La ELA, enfermedad sin cura, es el motivo de la visita. Hoy el excentrocampista y el exportero son compañeros de equipo por causa mayor. “¡Pero que alegría verte, Marcel!”, dice al saludar Juan Carlos.
Unzué y Sabou son caracteres opuestos. Dos formas antagónicas de expresarse. Y de rebelarse ante su destino. Marcel es un hombre tranquilo, muy discreto, al que le gusta pasar desapercibido. Le incomodan los focos. Juan Carlos, en cambio, es más hablador, extrovertido y puede también que más expresivo. Los efectos de la ELA también son muy distintos en los dos: Juan Carlos tuvo los primeros síntomas hace unos cinco años, aunque no conoció el diagnostico hasta dos y medio después, y Marcel hace ocho que se enfrenta a esta enfermedad. Ahora mismo tiene un impacto más severo en el rumano, que ha perdido el habla casi al completo (puede emitir aún ruido o palabras cortas) y prácticamente toda la movilidad, aunque mantiene cierta agilidad en las piernas. Precisamente las extremidades inferiores son las peor paradas por la esclerosis lateral amiotrófica en Unzué, que se comunica con absoluta fluidez y conserva dinamismo en manos y brazos, con achaques. El navarro es el más hablador.
La ELA es el motivo de encuentro. Pero en la conversación, coloquial, no solo se habla de los efectos o secuelas que tiene esta enfermedad, sino que también de conceptos quizás más amplios y profundos, que van mucho más allá: el coraje que se necesita para rebelarse contra un destino fatal, la experiencia de otros casos, los pocos, conocidos, la lucha por alcanzar mayor visibilidad y las frustraciones por sentirse silenciados o el sufrimiento de las familias, quienes peor lo pasan de todos. Pero aunque resulte paradójico, también se habla mucho de la vida. Porque estas familias de dos destacados deportistas, acostumbradas antes a otra cosa, tienen, ante todo, muchas ganas de vivir.
“A pesar de todo. A pesar de toda la dureza de la enfermedad. A pesar de todas las adversidades a las que nos enfrentamos. O del sufrimiento... La vida sigue siendo plena, yo sigo siendo feliz. Siempre he dicho que he tenido una vida plena. Pero es que ahora mi vida también es plena. La enfermedad me ha quitado muchas cosas, pero me ha dado la oportunidad de conocer a gente maravillosa. Sin la ELA, por ejemplo, no estaría aquí con todos vosotros. No habría tenido esta experiencia, que es fantástica”, explica Unzué. A Lili se le escapan lágrimas. “A veces siento que esta casa se me cae encima, sabes, que es un poco como una cárcel...”, explica sobre su sentir. María muestra mucha complicidad. Vuelve a hablar Unzué. “Mira os digo una cosa y lo digo siendo egoísta... No podéis estar 24 horas al día atendiéndonos... No puede ser. Porque al final, no nos dais vuestra mejor versión”, cuenta el exportero sonriente.
Se forma un corrillo. Unzué y Sabou permanecen sentados. También María y Mario. Juan Carlos alza la voz. La conversación se dirige ahora al drama que viven las familias. Unzué y María tienen tres hijos. Marcel y Lili, dos. Lili, muy expresiva, explica entonces los graves problemas que han sufrido en esta casi una década de lucha contra la enfermedad.
Habla sobre distintas adversidades, como las dificultades de gestionar la empresa familiar, el parque infantil Indiana Bill, de su día a día con Marcel, cuando a veces pierde la paciencia: “Yo ahora creo que valdría para cualquier trabajo, para cualquier cosa: soy médico, soy enfermera, soy cocinera...”. O de los días perdidos de tomar el sol en la playa. De la nostalgia por los tiempos pasados. María y Unzué, muy educados, escuchan con mucha atención. Ella está especialmente afectada. María y Liliana empatizan. A las dos les ha tocado en esta oscura batalla tener un rol similar. Mario, el hijo pequeño de los Sabou, mantiene un rol igualmente secundario. Interviene, pero lo hace de forma menos recurrente y para transcribir las pocas apariciones de Marcel.
Habla Mario. “A veces sufro... Claro que me afecta todo esto. Pero intento no mostrarlo a mi familia”. “¿Pero por qué? Es bueno que mostremos nuestros sentimientos. Es normal sufrir, Mario. Pero creo que es bueno expresarnos”, replica Unzué. También hay silencios. Momentos donde llega la emoción. Quizá los dos afectados son los que menos la expresan. Lili contiene como puede las lágrimas en varias ocasiones. También María, no tan gestual, pero igual de emocionada con las historias de la familia Sabou. O con el reconocimiento de los presentes a la labor que está haciendo Unzué. Belén les desvela que su hermano también padece ELA, aunque la enfermedad se presenta con otras características. Les dice que es fan absoluto de Unzué, que ve todos sus vídeos.
Juan Carlos enfatiza el enorme trabajo de campo que hacen algunas asociaciones, que luchan para ayudar a todas las víctimas y sus familias. Detalla algunos avances de estos años. Resalta la importancia de la ciencia para conocer más detalles sobre esta todavía muy invisible y desconocida enfermedad. “No interesa investigar”, dice Sabou. Unzué asiente. Reconoce que faltan apoyos, que algunos poderes les están dejando de lado puede que en parte por falta de interés en una causa que cuenta con 4.000 pacientes. “Algunos pacientes de ELA ni siquiera se atreven a decir que tienen la enfermedad. Hay mucha gente que se mete en sí misma y prefiere casi rendirse....”, rebela. “Todavía estamos lejos... Pero se están produciendo ya algunos avances...”, detalla. Lili sonríe con las buenas noticias. “No sé si a nosotros nos dará tiempo... Pero ojalá que se avance en la cura, que se investigue para que en el futuro otras familias no sufran lo que nosotros estamos sufriendo”.
